Síndrome de Rett

Palavra da Fundadora

Diferentemente do que as mães das nossas meninas imaginam, elas me ajudaram muito. Aliás, muito mais do que eu consegui apoiá-las.

No começo, aceitar o fato de minha filha ser portadora de síndrome de Rett foi muito difícil. Não aceitava, não assumia. Sentia-me a mulher mais infeliz do mundo. Falar seu nome, Catarina, já era o suficiente para eu cair em prantos. Chorei muito, e por muito tempo. Pensei que nunca mais seria feliz! Perdi a fé.

Não sei por qual razão, porém, nunca me perguntei: “Por que eu?”. Mas sempre me perguntei: “Por que ela?”.

Por que ela não pronunciará a primeira palavra, não dará os primeiros passos, não irá à primeira aula, não fará a primeira comunhão, não terá o primeiro amor, não se casará, nem terá filhos? Por que ela?

Essa foi a parte mais difícil de aceitar.

Ter fundado a ABRE-TE em 1990, junto com meu marido, Cláudio, e com meus queridos amigos, nos ajudou muito.

O nome da associação significou muito para nós. Queríamos ABRIR a sociedade para a Síndrome de Rett. ABRIR os corações para receber estas meninas. ABRIR suas mãozinhas. ABRIR oportunidades para elas. ABRIR novamente o mundo para as famílias que se desestruturam tanto com um problema deste tamanho. E foi tentando ABRIR caminhos, conhecendo mães e suas famílias, que eu consegui ABRIR o meu próprio coração para entender e aceitar a Caty.

Não foi fácil! Recobrei minha fé, e hoje em dia consigo ser feliz e, muitas vezes, muito feliz!

Ainda não sei por que elas, mas já sei o porque delas.

Elas vieram para nos trazer um objetivo eterno que nos mantém vivos.

Teremos sempre um enorme motivo para viver. Um desafio: O grande desafio de mantê-las saudáveis e felizes.

E, em contrapartida, o melhor de tudo isso é que, enquanto elas viverem, nós NUNCA ESTAREMOS SÓS...

Isis de Castro Pinto Riechelmann

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